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今年の春レクは昨年とは違い天気にも恵まれました😆
1家族1品もちよりでポットラックをしました‼️
今年も色々と工夫され、美味しそうな😋料理がたくさん🥳

20190521200826e4d.jpeg


ご飯が終わったら子供達は公園に、海にと楽しそうにお友達と遊んでました🤗
20190521200908187.jpeg


そして新しい会員さんも参加してくださり生後3ヶ月笑顔の素敵な男の子です🥰
親は交流会で小学校に上がる前の親御さんたちの悩みを聞いて、先輩ママさんがたくさん答えてくれました‼️
子供達が安心して、楽しい小学校生活を送ることは親の安心にも繋がるので何でも相談していけたらと思います😊
次は夏レクです‼️
また皆さんの協力宜しくお願い致します🙇‍♀️
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たんぽぽの会の皆さま

今年も残すところ8日。皆さまは新年を迎える準備が整っていますか~?
こちらは、年内にやるべきことが残りすぎていて、もう、蓋をするしかない状態です。

2018年12月1日(土)、第29回近畿小児ストーマ・排泄・創傷研究会およびたんぽぽの会交流会+夕食会が開催されました。
まずは、ご参加くださった方々の人数(たんぽぽの会単独)です。
☆研究会 大人(高校生以上)28名 子ども(中学生以下)15名  
☆交流会 大人27名 子ども15名
☆夕食会 大人14名 子ども9名(会場:芋男爵)

ここからは、研究会~交流会~夕食会のご報告。

まずは研究会から。
毎年、特別企画としてたんぽぽ会員の体験発表があります。
今年は、特別企画①としてたんぽぽの社会人会員のY君がお話をしてくださいました。

研究会①
Y君は大学卒業後、接客業(小売業)に従事されています。それを聞いて納得。Y君、にこやかで、爽やかで接客業にピッタリの雰囲気を醸し出していらっしゃいました。
Y君はご自分のことを人がどう思っているのか気になるんだそう。それは、幼いころの入院経験と関係していると自己分析をされています。より多くのお医者さんや看護師さんに遊んでもらうにはどうすれば良いか考えていたからではないかと。人の顔色をみてしまうところは自分の嫌な面だったけれど、それは、別の見方をすると観察力があるということでもあると気付いて、大人になってからは、プラスにとらえるようになったそうです。仕事においては、その観察力を新人さんの教育に役立てているそうですよ。素晴らしい!
Y君、体に気を付けてお仕事に励んでくださいね。お休みが合えば、是非たんぽぽの会にもお顔を出してください。
お待ちしております。
特別企画②では、たんぽぽの会のK先生のお知り合いである、児童精神科医師のW先生が『スマートにストーマを生きる:クリエイティブな親子の発達力』というテーマの講演をしてくださいました。
研究会②


研究会の間とその後の交流会では、子供たちは主にボランティアの医学部生のお兄さんお二人に見て頂いていました。ゲーム、お絵かき、工作などなど、みんなたくさん遊べたかな?
交流会①
大人チームは、講演をしてくださったW先生を囲んで交流されている人がいたり、親同士でおしゃべりをしている人もいましたね。私は、春レクでご一緒したH君のお母さんとお話しをしました。交流会報告からは一旦脱線します。
春レク報告の回に書いたのですが、H君は小2の車いすユーザー。春レクの時点では、注文したハンドバイクが家に届くのを心待ちにされていました。その後ハンドバイクはH君のところに!!運動会にも、12月に開催されたマラソン大会にもハンドバイクで出場されたんですよ。そして見事、完走されました。マラソン大会後には、お母さんのFさんがハンドバイクで力走するH君の写真をラインで送信してくださいました。その姿がとてもステキなので、承諾を得られたら、みんなの広場に掲載させてもらいますね。
それと、H君の学校のことで羨ましいと感じたことを書きます。
H君、特別支援クラスに籍を置いていて、一般クラスと行ったり来たりされています。算数と国語は支援クラスの先生とマンツーマンスタイル。H君、それらの教科が好きでね、一般クラスよりも先に進んでいて、かつ、スクラッチジュニアというプログラミング教材やパソコンにつなぐと動いたり音声を発するレゴの進化版?(正式名称不明)等を先生が授業に取り入れることもあるとか。
一人一人の子どもに合わせた、柔軟・キメ細やかな対応を受けられることは、支援クラスに籍を置く利点なのかなと感じました。一般クラスでは残念ながらそれは期待できません。
とはいえ、特別支援クラスも、学校によって(先生によってかな?)支援の内容にばらつきがあるようですね。生徒数によっても、先生の支援の方法は違ってくるでしょうし。H君のケースは、もしかすると特別なのかもと思ったりもします。私の息子は一般クラスにのみ籍を置いています。息子は、足が少々不自由であるため、体育の授業で同世代の子供たちの動きについていくのは困難です。そんなこともあり、体育の授業を支援クラスで受けられたらいいのにな…なんて思うことがあります。体育の授業の際、加配の先生を付けてもらえるようにお願いしたことがあるのですが、認めてもらえませんでした。そんなとき、思うんです。あぁ、支援の谷間に落ち込んじゃっているなぁと。息子のように、一般クラスでどうにかこうにかやっていける場合、支援の手を差し伸べてもらうことはた易くない。でも、本人は困っているんです。もっと学校に対して声を上げるべき?でもモンスターペアレントだって思われたら、息子に温かい眼差しを向けてもらえなくなるかな…? 今は、学年の垣根を越えて、色々な先生に声を掛けてもらっていて、そのことは心強く感じていて。はい、私、日々葛藤してます!

さて、ここからの夕食会については、Tさんが報告してくださいます。TさんはD君のママさんです~

23人(大人14人、子供9人)での賑やかな夕食会でした。
食後、子供たちはゲームに夢中(*^^*)
息子も数年後にはお兄ちゃん、お姉ちゃんたちと頭を寄せあってゲームを楽しんでいるのかな。子供たちが楽しく遊んでいる姿に心が和みました。

今回我が家は2度目の夕食会参加でしたが、いつも先輩会員さん、先輩お母様方のお話は本当に心強く思います。
息子が生まれた時は同じ疾患の方を知らず、これからどうしたら…と夫婦で思っていましたが、色んなお話を聞かせていただき、大丈夫なんだなと安心できました!
話を聞いていただき元気になれました!
先輩方は乗り越えてこられたんだな、我が家も乗り越えられる!
と力をもらい心がスッと軽くなった夕食会でした。

Tさんの記事は以上です。Tさん、記事を書くことを快諾してくださってありがとうございました~嬉しかったです。

来年3月の総会と夏の一泊旅行の日程が決定しました
総会は3月24日、夏の旅行は8月3日、4日に開催です。場所などの詳細は、来年2月に発行されるたんぽぽだよりでご確認をお願いします。

皆さま、一年間お疲れさまでした。良いお年をお迎えください
CATEGORY : イベント
夏のレクリエーション2018
DATE : 2018-08-25-Sat
たんぽぽの会の皆さま、ご無沙汰しております。
今年は、台風、豪雨、土砂崩れ、地震等 自然災害が連発しています。怖い思いをされた会員さんも少なくないと思います。私は、7月に降り続いた雨に恐怖を覚えました。その際、いつでも避難できるよう、オストメイトである息子の排泄管理に必要なモノをリュックにまとめました(→本来、普段から準備しておくべきもの…

さて、7月28日(土)、夏レクが開催されました。この度、報告記事を書いてくださったのは、会計を担当されている、Nさんです。それでは、お楽しみください。
  

7月28日(土)神戸市の『しあわせの村』にて、たんぽぽの会夏レクが開催されました。
今年は台風12号の発生により、日帰りの夏レクとなってしまいましたが、大人(中学生以上) 30名、小人(小学生以下) 11名の方が参加して下さいました。

それでは夏レクの様子をお伝えさせていただきます。

台風の影響で曇り空、まずは会長さんの挨拶と、簡単な自己紹介からスタートです。

挨拶も終わり、いよいよ夏レク恒例のBBQ! 
こちらも恒例になってます。今年もお肉はもちろん『但馬牛』 おいしかった~!
あと、今年のBBQの野菜は会員のHさんのお家で採れた新鮮なものを提供して下さいました。
じゃがバターも用意して下さって、子供たちも大喜びでした!
K先生のトウモロコシの差し入れもあって、今年はおいしい野菜に恵まれました。ありがとうございました。
夏レクBBQ(c)

また、Hさんのお母さんが子供たちの為に氷のアートを作って下さいました。
氷アート(c)
氷の中に色んな物が入っていて、水をかけて溶かしたり、手で温めたりと、お目当ての物をとるのに子供たち必死で、出てきたときは大喜びでした。
何日もかけて作って下さったそうです。ありがとうございました。

BBQや氷のアートで盛り上がってる途中ですが、子供たちお待ちかねのスイカ割~‼今年はなんと7個!
こちらは会員のMさんのお家で採れたものを提供して下さいました。
最年少の子供さんから順番に、割れたスイカはみんなでおいしくいただきました。ありがとうございました。
夏レクBBQ(c)

今回は4テーブルに分かれて食べました。天気の心配もあり少し早目に切りあげましたが、皆さん近況や悩みなど色んなお話できましたか?

さて次はあおぞら館へ移動して、村中医療器さんの企業展示です。
夏レク企業展示(c)
今年は、*災害に備えて *臭い の2点についてお話して頂けました。
災害に備えてのお話では、自宅の災害用の備えとは別に、他の場所での備えが必要との事でした。やはり自宅以外の場所に備えている方は少ないようです。
次の臭いのお話の中で紹介があったのが、お腹の中から臭いを抑える消臭グミ(シャンピニオンゼリー「ニット―」エル)。
消臭剤や消臭スプレーとは違い、食べてお腹の中から臭いを抑えるというものでした。
今回も、色んなメーカーさんのパウチや関連用品を展示していただき、サンプルもたくさん用意して下さいました。それぞれの悩みに合ったものが見つかるといいですね。
先程の消臭グミもサンプルでいただきました。村中医療器さんありがとうございました。
今年は、広い会議室で企業展示の間も子供たちはゲームをしたり、折り紙をしたり、楽しく過ごしました。施設で色んなゲームも貸していただけて助かりました。

台風の接近で予定より早めの終了となりましたが、充実した1日となりました。
今回ご参加いただきました皆様お疲れ様でした。
最後になりましたが、今回は3名のボランティアの方にご協力いただきました。
1日お疲れ様でした。ありがとうございました。

夏レク集合(c)

    
Nさんからの報告記事は、ここまでです。
Nさん、お子さん達が夏休み中ということもあり、とてもお忙しい中、記事作成を快く引き受けてくださってありがとうございました。そして、ご一緒したBBQでは、いろいろなお話をきかせて頂いたり、私のお話を聞いてくださってありがとうございました~

たんぽぽの会の皆さま、次のたんぽぽの集まりは、たんぽぽだより76号に記載の通りです。
少し寒くなっている頃ですね。皆さんにお会いできることを楽しみにしています☆
CATEGORY : イベント
春のレクリエーション in 須磨海浜水族園
DATE : 2018-05-31-Thu
2018年5月13日(日)、春のレクリエーションが開催されました!!
残念ながら悪天候でしたが、大人24名、高校生1名、中学生1名、小学生以下14名総勢40名と、例年の春レクより多くの方々が参加してくださいました。足元の悪い中お集まりくださった皆さま、ありがとうございました~。

晴れていたら須磨海浜公園でポットラックと須磨海岸で水遊びを楽しむ予定だったのですが、当日はバケツをひっくり返したような大雨。残念な気持ちを抑えつつ…春レク2018スタート!

当日は、次のような流れで動きました。
集合⇒各自園内見学⇒イルカライブ館で集合+昼食⇒イルカショー見学⇒解散

ここからは、我が家がこの日、どのように過ごしたかご報告します。(初めは自由行動だったので、他の参加者の方の様子がわからずで…)
我が家は夫婦と息子たち計4人で参加。園内見学をしている途中でYさんご一家と合流。2年ぶりの再会で、近況を報告し合いました。YさんのところのHくんは、我が長男と同い年で車椅子ユーザー。Hくんは、学校がとても楽しいんですって!Hくんには、学級の担任の先生に加えて、特別な支援(車椅子の移動・特定の教科の指導等)をしてくれる男性の先生が付いてくださっているのだそう。(←いいな。いいな。)放課後はお友達が家に遊びに来て、一緒にゲームをして過ごしているそうですよ。そして、Hくんにはとても楽しみにしていることがあって♪ 今、特注のハンドサイクル(手でこぐ三輪タイプの自転車)が届くのを待っているんです。少し前にハンドサイクルをレンタルしたところ、とても気に入ったので、ご両親は購入に踏み切ったそうです。そのハンドサイクルのお値段を聞いてびっくり
ハンドサイクルに乗ればグ~ンと世界が広がりますね。その世界はお金には代えられません

その後、イルカライブ館では、来年小学校に上がるYくんのお母さんと立ち話近々、学校とお話し合いがあるとのことでした。「学校には何から話せばいいの?」「先生にどこまでお願いできるの?」等、皆さんもわからないことだらけだったと(だと)思います。学校とのお話し合いについては、たんぽぽの皆さんにも色々とお話を伺ってきましたが、学校側の対応は千差万別。同じ市であっても学校によって対応が違うことがあったり(春レク報告からの脱線、お許しを。)
私は、就学前の学校との話し合いの場で、学校にお願いしたい事柄の一覧表を提出しました。(←今思うとかなり大胆!)その中で認めてもらえなかった事も少なくないですが、認められて良かったなと思う事を挙げますと。
◎生徒が使用しない職員トイレをオストメイト用のトイレに改修(←頼んでいないのにベッドまで取り付けられた)。
今、トイレには大きめの弾力性のあるマットを置かせてもらっていて(使わないときは壁に立てかけている)、そこに膝をつくように座って(立って?)自分でケアできるようにしています。まだ完全にはセルフケア出来ないのですけれども
◎学級運営をしっかりされる先生に担任になってもらえた(←これ、頼んで良かった!)。
この「どのようなことを学校と話せばいいのか」ということについて、6月に発行されるたんぽぽだよりにも書いてありますので、そちらも是非ご参考になさってください。

では、春レク報告にもどりましょう!
昼食はイルカライブ館で頂きました。横並びの椅子なので、交流しづらくなかったですか
子供達と言えば、小学生チームはゲームをしていたり。就学前のちびっこチームはパパやママと過ごしていたかな?ベビーカーの子も多かったので、イルカライブ館では身動きがとれなくて窮屈だったかも。中学生~社会人のお姉さん会員さん達は一緒におしゃべりできたでしょうか?大学生男子コンビは何を話していたのかな?

その後のイルカショー凄かったですね~。
須磨水族園縮小(0513)

解散前にみんなでパチリ。
須磨水族園縮小(0513-2)

以上、脱線多めの春レク報告でした。
次回は夏のレクリエーションです。楽しい企画がありますので是非ご参加くださいね。
CATEGORY : イベント
たんぽぽの会 総会が開催されました!
DATE : 2018-04-14-Sat
たんぽぽの会の皆さま

お元気ですか~?
今年は、桜の開花が例年より早かったですね
今春、我が家では、次男が小学校に入学をしたのですが、入学式の日には完全に葉桜になっていました
会員さんの中にも、入学や入社、進級、職場での異動、引っ越し等に伴って、慣れない環境に身を置いている方もおありかもしれませんね。
そのうち、今のバタバタした状態も落ち着いてくると思いますので、お互い、一日一日を乗り切っていきましょう

さて、平成30年3月25日(日)、芦屋市民センターにて総会が開催されました。
総会の出席者は大人16 名(内正会員12名)、子供9名でした。
また、お弁当を頂きながらの交流会には、大人12名、子供5名が、そして総会後の夕食会には、大人10名、小学生以下8名がご参加くださいました。

下に続きます総会の日の報告ブログの記事は、レクリエーションの開催に伴う業務を担当してくれている、会員のKさんが書いてくれました。
お忙しい中、ステキな記事をありがとうー
では、お楽しみください。

3月25日(日)、総会が終わりました(^^)

今年は芦屋市民センターを借りて行いました。参加者は会員本人含む大人16名+こども9名でした。

私も含め遠方からこられた方も多く、駅ですでにドキドキ…
あれ?
どっち?
コンビニで聞く??
まず、着かない(笑)
少し迷ったあと、スマートフォンのお力を借りて無事到着しました。

まずはお弁当囲んでワイワイ。
スーパーで色んなお弁当を買い、選ぶところからワイワイ♪

お弁当が終わると総会本番。
29年度の出来事や会計についての報告や、30年度の予定を話し合いました。

総会写真(1)

そして、おやつを囲んで近況報告。

手術を頑張る決心をした
何度も入院や検査を頑張った
卒業や入学
研究や仕事を頑張っている
などなど

私自身、社会に出て思うのは…
学校って大変!!
手術や検査や病気に関して色んな体験ももちろんなのですが、集団の中で過ごすのは本当にひと苦労。
ウン十年前には学生だったんだ私。

ストーマと生きてる者としては試験や集会の静けさ、給食も体育(鉄棒!プール!)も日々、みんなと一緒にいたい気持ちとしんどいなーやだなーと間で修行の日々だったなぁ。
(今は給食残すなとかないのかな?)
だから、学校にいってるだけで『頑張ってるぞー』って胸張ってねって今なら言える!

さて。総会ですが。
29年度中は新しい仲間が3人、賛助会員さんも増えました。会員は50人を越え、本当に大きな会になりました。

その分、行事にしても色々な工夫が必要になりつつあります。
バーベキューひとつにしても野菜切るだけでエライことに…など。
皆さんに『助けてー』と協力依頼をしながら進めていこうと言うことになりましたので、無理のない範囲でよろしくお願いいたしますね。
30年度も、春から早速イベントが控えております。今年も皆さんに楽しんでいただける会になりますように!!

お話の間、子ども達はといえば絵を描いたり折り紙をしたり、持ってきたゲーム(●イッチ!)で遊んだり。
総会(2)
人数は少なかったものの、時間が空いてもお構いなし!
良いですね(*^▽^)/★*☆♪
どんな話をしたのかな…?

以上、Kさんからの総会の日のご報告でした。ありがとうございました。
学校にいってるだけで『頑張ってるぞー』って胸張ってねって今なら言える!
←このお言葉、いろいろ考えさせられます。私には小学校2年生の息子(オストメイト)がおりますのでね。
息子が生まれたときは、「命さえあれば」と思っていましたが、命のありがたみって普段の生活ではあまり意識しない。だから、生きていることが当たり前になってくると、周りのお友達と比べて、出来ないことがあるとヤキモキしたりして。
学校生活が始まると、体(調)のことだって、キツイことがあるだろうと想像はできるのに、「もっと頑張りなさい」と言ったり、思ったりしてしまう。でも、ほんと、学校にいってるだけで、胸を張れるんですよね。
Kさんのお言葉、忘れないようにしたいです。Kさん、大事なことに気付かせてくれてありがとう

最後に、Kさんの家の近くに咲いていたたんぽぽ。

たんぽぽの会
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