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CATEGORY : イベント
たんぽぽの会 総会が開催されました!
DATE : 2018-04-14-Sat
たんぽぽの会の皆さま

お元気ですか~?
今年は、桜の開花が例年より早かったですね
今春、我が家では、次男が小学校に入学をしたのですが、入学式の日には完全に葉桜になっていました
会員さんの中にも、入学や入社、進級、職場での異動、引っ越し等に伴って、慣れない環境に身を置いている方もおありかもしれませんね。
そのうち、今のバタバタした状態も落ち着いてくると思いますので、お互い、一日一日を乗り切っていきましょう

さて、平成30年3月25日(日)、芦屋市民センターにて総会が開催されました。
総会の出席者は大人16 名(内正会員12名)、子供9名でした。
また、お弁当を頂きながらの交流会には、大人12名、子供5名が、そして総会後の夕食会には、大人10名、小学生以下8名がご参加くださいました。

下に続きます総会の日の報告ブログの記事は、レクリエーションの開催に伴う業務を担当してくれている、会員のKさんが書いてくれました。
お忙しい中、ステキな記事をありがとうー
では、お楽しみください。

3月25日(日)、総会が終わりました(^^)

今年は芦屋市民センターを借りて行いました。参加者は会員本人含む大人16名+こども9名でした。

私も含め遠方からこられた方も多く、駅ですでにドキドキ…
あれ?
どっち?
コンビニで聞く??
まず、着かない(笑)
少し迷ったあと、スマートフォンのお力を借りて無事到着しました。

まずはお弁当囲んでワイワイ。
スーパーで色んなお弁当を買い、選ぶところからワイワイ♪

お弁当が終わると総会本番。
29年度の出来事や会計についての報告や、30年度の予定を話し合いました。

総会写真(1)

そして、おやつを囲んで近況報告。

手術を頑張る決心をした
何度も入院や検査を頑張った
卒業や入学
研究や仕事を頑張っている
などなど

私自身、社会に出て思うのは…
学校って大変!!
手術や検査や病気に関して色んな体験ももちろんなのですが、集団の中で過ごすのは本当にひと苦労。
ウン十年前には学生だったんだ私。

ストーマと生きてる者としては試験や集会の静けさ、給食も体育(鉄棒!プール!)も日々、みんなと一緒にいたい気持ちとしんどいなーやだなーと間で修行の日々だったなぁ。
(今は給食残すなとかないのかな?)
だから、学校にいってるだけで『頑張ってるぞー』って胸張ってねって今なら言える!

さて。総会ですが。
29年度中は新しい仲間が3人、賛助会員さんも増えました。会員は50人を越え、本当に大きな会になりました。

その分、行事にしても色々な工夫が必要になりつつあります。
バーベキューひとつにしても野菜切るだけでエライことに…など。
皆さんに『助けてー』と協力依頼をしながら進めていこうと言うことになりましたので、無理のない範囲でよろしくお願いいたしますね。
30年度も、春から早速イベントが控えております。今年も皆さんに楽しんでいただける会になりますように!!

お話の間、子ども達はといえば絵を描いたり折り紙をしたり、持ってきたゲーム(●イッチ!)で遊んだり。
総会(2)
人数は少なかったものの、時間が空いてもお構いなし!
良いですね(*^▽^)/★*☆♪
どんな話をしたのかな…?

以上、Kさんからの総会の日のご報告でした。ありがとうございました。
学校にいってるだけで『頑張ってるぞー』って胸張ってねって今なら言える!
←このお言葉、いろいろ考えさせられます。私には小学校2年生の息子(オストメイト)がおりますのでね。
息子が生まれたときは、「命さえあれば」と思っていましたが、命のありがたみって普段の生活ではあまり意識しない。だから、生きていることが当たり前になってくると、周りのお友達と比べて、出来ないことがあるとヤキモキしたりして。
学校生活が始まると、体(調)のことだって、キツイことがあるだろうと想像はできるのに、「もっと頑張りなさい」と言ったり、思ったりしてしまう。でも、ほんと、学校にいってるだけで、胸を張れるんですよね。
Kさんのお言葉、忘れないようにしたいです。Kさん、大事なことに気付かせてくれてありがとう

最後に、Kさんの家の近くに咲いていたたんぽぽ。
たんぽぽ(草田さん)
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CATEGORY : イベント
近畿小児ストーマ・排泄・創傷研究会と交流会が開催されました!
DATE : 2017-12-06-Wed
たんぽぽの会の皆さま

早いもので、今年も12月に入りました。
気付いたら秋が終わっていました…(涙)
このところ一気に冷え込んできましたが、皆さま体調を崩したりしていないですか?

2017年11月25日(土)、第28回近畿小児ストーマ・排泄・創傷研究会およびたんぽぽの会交流会+夕食会が開催されました。
まずは、ご参加くださった方々の人数です。
☆研究会 大人(高校生以上)26名 子ども(中学生以下)9名 ←たんぽぽの会単独の参加者数
☆交流会 大人23名 子ども9名
☆夕食会 大人 8名  子ども3名

ではここからは、研究会~交流会~夕食会のご報告です。今回は、副会長をしてくれている、会員のEちゃんが記事を書いてくれました♪試験があったりしてとても忙しい時期に、ありがとうございました!
では、お楽しみください。

研究会に参加されたのは、大人25名、子供9名、中高生1名の計35名です。

今年の講演では、20代の女性会員さんが、ご自身の体験談をお話ししてくださいました。

障がいによって制限されることがありながらも、できることに目を向け、自分のペースで過ごした学生時代のこと。社会にでると、人に優しくされることや弱さを見せることに抵抗があったり、ひとりの人としてでなく障がい者としてしか見てもらえない世の中に押しつぶされそうになることもあって…。それでも自分のやりたいことを見つけ、自分らしく生きている姿に、とても勇気づけられました。
最後はご自身で作られた曲も披露してくださりました!うるうるしたのは私だけじゃないはず(^^;)堂々と歌っている姿は本当に格好良く、素敵でした。

研究会後の交流会では、皆さんそれぞれの近況を報告してくださいました。
小さい会員さんたちの悩みを聞くと、あ~そんなこともあったなぁと懐かしくなります(笑)あの時は大変だったけれど、その経験が誰かの役に立つと思うと、悩んだり苦しんだことは無駄じゃなかったんだなと思えます。
また、今回は、素敵なパートナーと出会い結婚された会員さんや、社会に出てバリバリ働く会員さんのお話も聞くことができました!トラブルがあっても、どこかあっけらかんとしている先輩たちを見ると、私も「まぁ、なんとかなるかな」と思えるんですよね(笑)いつも一歩先を歩いてくれている先輩会員さんたちは、本当に心強い存在です。

夕食会は11名の参加でした。
人数が少ない分、じっくりお話ができたのではないでしょうか。今回は窪田先生も参加してくださり、貴重なお話をたくさん聞かせていただきました。印象的だったのは、病気に対する両親の想いや受け入れ方について。当然ですが、親には親の想いがあり、物心ついた時にはこの身体が当たり前だった私たちよりも、きっと何倍もの不安や悲しみがあったんだろうなと思います。それでも受け入れ、共に闘ってくれるお母さん、お父さんの存在は本当に頼もしくありがたいです。
あと、お母様方は周りにお構いなくデリケートな会話をなさってて、若者は若干引いてました(笑)でも、気を使わず、遠慮なしに会話できるのもたんぽぽの醍醐味ですよね!^^

同じストーマを持っていても、ひとりひとり悩んでいることや感じることは少しずつ違って…それでもたんぽぽの仲間が、それぞれの場で頑張っている姿を見るだけで励みになる、たんぽぽの会は本当に素敵だなと改めて思う冬レクでした^^

Eちゃんの記事はここまでです。Eちゃんの親御さんへの想いを読んでいたら、目頭が熱くなってしまいました。「親には親の想いがあり、物心ついた時にはこの身体が当たり前だった私たちよりも、きっと何倍もの不安や悲しみがあったんだろうなと思います。それでも受け入れ、共に闘ってくれるお母さん、お父さんの存在は本当に頼もしくありがたいです。」
Eちゃんのご両親を羨ましく思います。

最後に、交流会の時の写真をアップしておきますね。
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IMG_1296b_20171206015821aad.jpg
久々の再会でもすぐに打ち解けて、楽しそうに遊んでいました。

たんぽぽの会の皆さま

2017年7月8日と9日、たんぽぽの会、夏のレクリエーションが神戸しあわせの村で開催されました。

まずは、ご参加してくださった方々の人数から。
初日のBBQには、大人(高校生以上)39名 中学生1名 子供(小学生以下)16名 (会員15名/21家族)にご参加いただき、
宿泊されたのは、大人(高校生以上)31名 中学生0名 子供(小学生以下)16名 (会員16名/17家族)でした。
そして2日間2名のサポーターさんが様々なお手伝いをしてくださいました。
サポーターさん、改めてありがとうございました。

さて、今回、夏レク報告ブログを書いてくださったのは、今年度就任された会長さんです。
では、下に続きます夏レク報告をお楽しみください。


7月8日~9日、たんぽぽの会夏のレクリエーションが行われました。
ギリギリまで雨予報が出ていて心配していましたが、運よく雨雲が無くなってくれたおかげで、たくさん外で楽しむことができて良かったです。

まずは恒例のバーベキュー!但馬牛おいしかったですね~。
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おなかいっぱいになったあとはスイカ割りです。最後スイカではなく棒がへし折れた時には爆笑でしたね。甘くておいしいスイカでした!
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撮影に来てくれたSさん、Nさんからシャボン玉などのおもちゃを差し入れていただきまして、子供たち、お二人にちゃっかりたくさん遊んでいただきました。
お父さんお母さんたちは、それぞれの席で食べながら飲みながら色んなお話ができましたね。
今回、成人したお姉さんたち、その親御さんたちが参加してくれまして、ちびっこの子育て真っ最中の私達には、先輩たちとの交流は、とてもありがたかったです。

バーベキュー終了後、宿泊施設に移動して、村中医療器さんの企業展示です。
あんなにたくさんの色々なメーカーのパウチ、その関連商品が一斉に並んでいると、スゴイ…こんなに種類があるんだと改めてびっくりします。使い方など丁寧に説明していただき、また、アドバイスもいただきました。たくさんのサンプル、活用させていただきます。ありがとうございました。
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次は、WOC看護師Kさんによるストーマ勉強会です。
「ストーマケアに必要な知識・基本的なストーマケアのおさらい・災害時の対応」について、スライドを使ってわかりやすくお話していただきました。
毎日ケアを行っている私たちですが、なかなかわかっていないことも多いんだなと思います。
また、ストーマケアの方法だけではなく、例えばパウチゴミの捨て方とその理由、それから災害時に困らないための準備についてなど、普段の生活の中での心掛け・心構えについてのお話は、とても勉強になりました。ありがとうございました。


夕食後は、みんなで花火大会!たくさんの花火、見事やりつくしましたね。
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煙と汗まみれでしたが、大きなお風呂でさっぱりしました!
入浴後は、子供たちは、サポーターさん、お姉さん会員さんたちに遊んでいただき、ビンゴゲーム、クラフトなどで楽しみました。
お母さんたちは、ゆっくり交流会です。
今回の交流会、お姉さん、お兄さんが親子で参加してくれました。
うらやましいですね~うちもあんなお姉さん、お兄さんのように成長してくれればいいな~と思います!
色々な年代の会員さんがいるたんぽぽの会ですが、それぞれの年代によって、困っていること、悩んでいることは様々ありまして、まだまだこれから子育てが続く私達にはとても貴重なお話です。でもそれだけではなく、面白い話、嬉しい話もたくさんありますよね~!ご近所のママ友とはなかなか共有できないことをみんなでじっくり話せる機会があるなんて、とてもすばらしい!といつも思います。
ついつい遅くまで交流してしまいました…


2日目、朝ごはんの後は、去年盛り上がった新聞ゲームです!
じゃんけん係のMちゃん、じゃんけん弱い疑惑の中(笑)、おんぶ、抱っこで、みんな必死にかじりついていましたが、今年はサポーターお姉さんとちびっこ女子チームの圧勝でしたね!
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最後はみんなで記念撮影、あっという間の2日間でした。
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今回はサポーターさんの参加が2名だったため、とても大変だったと思いますが、小さい子供たちがすっかりなついて、たくさん面倒をみていただきました。また、会員のお姉さん、お兄さんが、ずっと子供たちと遊んでくれましたね。

おかげさまで事故もなく、楽しく過ごすことができました。
お父さんお母さんたち、また、ご協力いただいた皆様、2日間ありがとうございました!


CATEGORY : イベント
春のレクリエーション ~須磨海浜公園~
DATE : 2017-05-21-Sun
2017年5月14日、須磨海浜公園においてたんぽぽの会 春のレクリエーションが開催されました。
当日、見事な晴天に恵まれ、気持ちの良い時間を過ごせた方も多かったのではないでしょうか。
ご参加くださったのは、総勢31名(大人18名、子供13名₋うち会員8名₋)でした。

さて。今回は2年ぶりとなる、ポットラック(持ち寄り式の食事会)での交流会でした。
机の上に並んだお料理の数々に目を奪われながら交流会スタート!

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まずは、持ち寄っていただいた品々のご紹介です(色々とあり過ぎて、全てを書ききれていません。ごめんなさい)。
トン汁、おにぎり、サンドウィッチ、餃子、厚揚げ、から揚げ、マカロニサラダ、フランクフルト、フレンチフライズ、焼きそば、お野菜のお肉巻き、カットフルーツ、ドーナツ、カステラ、フルーツポンチ等々、中にはお洒落で名前が不明な物もありました。
アンケートで、「これ美味しい!と思ったお料理は?」という質問をしたのですが、一番人気があったお料理を発表しまーす!
ジャーン
同率でトン汁とカステラでした。なんとこのカステラ、会員さんのお母様の手作り。ザラメまで付いていて、私も美味しく頂きました。
それから…トン汁は、K先生の奥様が作ってくださったのですが、最後に入れるはずだった豚肉をご自宅の冷蔵庫にお忘れになってくるというプチ・ハプニング。でも現地調達され、見事に一番人気メニューに輝きました

この日、我が息子は会場に着いてすぐに、「パウチが気持ちが悪いから替えに行く。」と言い出しました。たんぽぽの会の集まりではなかったら、とても気を遣ってしまう場面なのですが、そこはお互いによーく事情を知っている者同士。「パウチを替えに行ってきます。」と言うと、「あ、はい。行ってらっしゃい。」と軽く送り出されました。こんな感じがとっても心地良くて。ありがたくて。

美味しい食事を頂きながら、ゆっくり色々なお話しを聞いたり、聞いていただいたりすることもできました。それもそのはず、子供たちは食事もそこそこに、目と鼻の先の海岸へ遊びに行ってしまいました。子供たちは水遊びをして大盛り上がり。子供たちの無邪気な笑顔・笑い声に、心底癒されました。子供たちの相手をしてくださった、お父さま・お母さま方、ありがとうございました。

最後は記念に集合写真をパチリ。
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今回は、高校生~社会人のお姉さん会員さんのご参加が多かったのですが、皆さん楽しんでいただけましたか。年内には、高校生以上の会員さん限定の女子会または男女会(って言わないか。つまりは男女混合の会です。)を計画しているので、お楽しみに。「カラオケに行きたいよー。」「まったりとお話ししたいな。」「みんなでランチがいい♪」など、リクエストがあればお聞かせくださいね。
色々な世代の会員さんが集まるレクリエーションも、私のような小さい子供を持つ親にはとても大事です。先輩会員さんの元気なお姿を見ると、「息子もきっと元気に成長するよね。」と希望を持てますし、親御さんが同伴されている場合は、色々なお話しを聞いたり、相談したりもできますから。
そして年長会員さんだけの集まりもとてもとても重要だと思うんですよ。悩みを分かち合うことができればラッキーだし、もしそうでなくても、みんなとつながっていると自覚するだけで心が強くなることってあると思うんです。集まって他愛もない話ができる仲間がいるって本当に大事。それがたんぽぽの仲間だとなおさらでは

そんなこんなで、年長会員さんの集まり、楽しみにしておいてくださいね

これからどんどん暑くなっていきます。体調管理をしっかりして、暑い夏を乗り切りましょう♪
CATEGORY : イベント
総会が開催されました。
DATE : 2017-04-01-Sat
たんぽぽの会の皆さま

いよいよ春本番。桜が咲き始めましたね~
毎年この時期になると、『○○の桜が咲き始めた、あぁ!△△の桜はもう散ってしまう!ここの桜も、あそこの桜も見に行かなきゃ!』と一人気ぜわしくなります 皆さまはいかがお過ごしでしょうか?

さて。先日、たんぽぽの会 総会が開催されました。総会の出席者は大人13名(内正会員8名)、子供9名、委任状提出者33名でした。
下に続きます総会の日の報告ブログは、平成28年度をもって退任された前会長さんが担当してくださいました。
どうぞお楽しみください


3月26日に尼崎市立小田地区会館で総会がありました。

総会が始まる前に、希望者のみでお弁当を頂きました。

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今回は参加者が少なかったので、必然的に子供達も少なく、小学5年生の娘は「えー、○○ちゃんいないの~?(*´з`)」と文句を言っていましたが、着くや否や「ゲームやろ~♪」とその日参加してくれた友達を誘って、カードゲームで遊びだしました。いつもは普通の会議室で総会をしますが、今回は和室の大広間。子供達用に控室を借りましたが、こちらも和室。カードゲームやボードゲームをするにはもってこいのお部屋で、にぎやかに遊んでいたようです。いつもお手伝いに来ていただいているサポーターさんにもすっかりなついて、下の娘は大喜びでした。

総会の後は、お菓子をつまみながらの交流会。互いの近況報告や最近の悩みなどお話しました。冬レクに引き続きの交流会でしたが、冬レクの時と違って人が少ないので、じっくりとお話を聞くことが出来てよかったです。
小学校入学を控えている、あるお子さんのお母様のお話です。
オストメイトのお子さんが保育園、幼稚園、小学校などに入る時っていろいろ施設側との話し合いがあって、折り合いをつけるのが大変なんです。
例えば、パウチ交換って昔は医療行為だったけど、今は医療行為じゃないんです。だから、施設の方がやっても問題ない事なんですけど、施設側もオストメイトのお子さんと出会うのが初めてだからそう簡単に「じゃあ何かあったら交換します!」ってわけにはいかないんですよね。しかも、この「医療行為じゃない」というのは周知されておらず、役所の保健師さんですら知らないことだったりします。
まぁ、「パウチ交換するしない」という以前にオストメイトのお子さんを受け入れるという事が未知過ぎて、施設側も怖いんでしょう。
そのお母様も小学校側との話し合いには難儀されているようですが、そこで活躍して頂いたのが、いつもお世話になってる病院のWOCナースさん。小学校に出向き、オストメイトとは何たるや、講義をして頂くそうです。
現在進行形のお話なので、どうなるかは分かりませんが、看護師さんに協力して頂けるということで、不安な気持ちが和らいだそうです。
こういったお話が聞けるのもたんぽぽの会ならではです。いつも入園、入学で苦労されているお母様方が多いので、「こんなやり方もあるんだ」とホッとされた方も多かったのではないでしょうか。

そうそう!嬉しい報告がありました。お姉さん会員さんの結婚報告です♡この報告でみなさんから歓声と喜びの拍手が沸き上がったのは言うまでもありません。本当におめでとうございます!

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夕食会は12名の参加でした。
お店にはキッズスペースがあり、テレビあり、しかも中高生のお兄さんお姉さんが面倒を見て下さったおかげで、落ち着いて楽しむことができました。お兄さん、お姉さんありがとうございました!
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☆総会の日の報告は以上です。前会長さん、ありがとうございました。

次に続きますのは、前会長さんの退任のご挨拶です。

『このたび、2年間会長を務めさせていただきましたが、退任する事となりました。ブログの立ち上げから役員活動に参加し、4年ほど会のお手伝いをさせて頂き ました。思えばあっという間の4年間でしたが、いろいろな役職を体験することで、WordやExcelが使えるようになったし、良かったなぁと思います。それから、会員さんの名前を沢山覚えました。物覚えが悪く、人の名前を覚えるのが一番不安でしたが、できるもので、会員どころかその兄妹さんの名前まで分かるようになりました。沢山の方とお話できたし、とても楽しかったです。
もう、このブログを書くこともないのかな、と思うと少し寂しいです。私は書くことはなくなりますが、楽しい会の報告は続きますので楽しみにしていてくださいね。ありがとうございました!』

以上、前会長さんのご挨拶でした。

前会長さん、4年間たんぽぽの会のためにご尽力くださいまして本当に有難うございました。そしてお疲れ様でした。
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