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CATEGORY : イベント
夏のレクリエーション2018
DATE : 2018-08-25-Sat
たんぽぽの会の皆さま、ご無沙汰しております。
今年は、台風、豪雨、土砂崩れ、地震等 自然災害が連発しています。怖い思いをされた会員さんも少なくないと思います。私は、7月に降り続いた雨に恐怖を覚えました。その際、いつでも避難できるよう、オストメイトである息子の排泄管理に必要なモノをリュックにまとめました(→本来、普段から準備しておくべきもの…

さて、7月28日(土)、夏レクが開催されました。この度、報告記事を書いてくださったのは、会計を担当されている、Nさんです。それでは、お楽しみください。
  

7月28日(土)神戸市の『しあわせの村』にて、たんぽぽの会夏レクが開催されました。
今年は台風12号の発生により、日帰りの夏レクとなってしまいましたが、大人(中学生以上) 30名、小人(小学生以下) 11名の方が参加して下さいました。

それでは夏レクの様子をお伝えさせていただきます。

台風の影響で曇り空、まずは会長さんの挨拶と、簡単な自己紹介からスタートです。

挨拶も終わり、いよいよ夏レク恒例のBBQ! 
こちらも恒例になってます。今年もお肉はもちろん『但馬牛』 おいしかった~!
あと、今年のBBQの野菜は会員のHさんのお家で採れた新鮮なものを提供して下さいました。
じゃがバターも用意して下さって、子供たちも大喜びでした!
K先生のトウモロコシの差し入れもあって、今年はおいしい野菜に恵まれました。ありがとうございました。
夏レクBBQ(c)

また、Hさんのお母さんが子供たちの為に氷のアートを作って下さいました。
氷アート(c)
氷の中に色んな物が入っていて、水をかけて溶かしたり、手で温めたりと、お目当ての物をとるのに子供たち必死で、出てきたときは大喜びでした。
何日もかけて作って下さったそうです。ありがとうございました。

BBQや氷のアートで盛り上がってる途中ですが、子供たちお待ちかねのスイカ割~‼今年はなんと7個!
こちらは会員のMさんのお家で採れたものを提供して下さいました。
最年少の子供さんから順番に、割れたスイカはみんなでおいしくいただきました。ありがとうございました。
夏レクBBQ(c)

今回は4テーブルに分かれて食べました。天気の心配もあり少し早目に切りあげましたが、皆さん近況や悩みなど色んなお話できましたか?

さて次はあおぞら館へ移動して、村中医療器さんの企業展示です。
夏レク企業展示(c)
今年は、*災害に備えて *臭い の2点についてお話して頂けました。
災害に備えてのお話では、自宅の災害用の備えとは別に、他の場所での備えが必要との事でした。やはり自宅以外の場所に備えている方は少ないようです。
次の臭いのお話の中で紹介があったのが、お腹の中から臭いを抑える消臭グミ(シャンピニオンゼリー「ニット―」エル)。
消臭剤や消臭スプレーとは違い、食べてお腹の中から臭いを抑えるというものでした。
今回も、色んなメーカーさんのパウチや関連用品を展示していただき、サンプルもたくさん用意して下さいました。それぞれの悩みに合ったものが見つかるといいですね。
先程の消臭グミもサンプルでいただきました。村中医療器さんありがとうございました。
今年は、広い会議室で企業展示の間も子供たちはゲームをしたり、折り紙をしたり、楽しく過ごしました。施設で色んなゲームも貸していただけて助かりました。

台風の接近で予定より早めの終了となりましたが、充実した1日となりました。
今回ご参加いただきました皆様お疲れ様でした。
最後になりましたが、今回は3名のボランティアの方にご協力いただきました。
1日お疲れ様でした。ありがとうございました。

夏レク集合(c)

    
Nさんからの報告記事は、ここまでです。
Nさん、お子さん達が夏休み中ということもあり、とてもお忙しい中、記事作成を快く引き受けてくださってありがとうございました。そして、ご一緒したBBQでは、いろいろなお話をきかせて頂いたり、私のお話を聞いてくださってありがとうございました~

たんぽぽの会の皆さま、次のたんぽぽの集まりは、たんぽぽだより76号に記載の通りです。
少し寒くなっている頃ですね。皆さんにお会いできることを楽しみにしています☆
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CATEGORY : イベント
春のレクリエーション in 須磨海浜水族園
DATE : 2018-05-31-Thu
2018年5月13日(日)、春のレクリエーションが開催されました!!
残念ながら悪天候でしたが、大人24名、高校生1名、中学生1名、小学生以下14名総勢40名と、例年の春レクより多くの方々が参加してくださいました。足元の悪い中お集まりくださった皆さま、ありがとうございました~。

晴れていたら須磨海浜公園でポットラックと須磨海岸で水遊びを楽しむ予定だったのですが、当日はバケツをひっくり返したような大雨。残念な気持ちを抑えつつ…春レク2018スタート!

当日は、次のような流れで動きました。
集合⇒各自園内見学⇒イルカライブ館で集合+昼食⇒イルカショー見学⇒解散

ここからは、我が家がこの日、どのように過ごしたかご報告します。(初めは自由行動だったので、他の参加者の方の様子がわからずで…)
我が家は夫婦と息子たち計4人で参加。園内見学をしている途中でYさんご一家と合流。2年ぶりの再会で、近況を報告し合いました。YさんのところのHくんは、我が長男と同い年で車椅子ユーザー。Hくんは、学校がとても楽しいんですって!Hくんには、学級の担任の先生に加えて、特別な支援(車椅子の移動・特定の教科の指導等)をしてくれる男性の先生が付いてくださっているのだそう。(←いいな。いいな。)放課後はお友達が家に遊びに来て、一緒にゲームをして過ごしているそうですよ。そして、Hくんにはとても楽しみにしていることがあって♪ 今、特注のハンドサイクル(手でこぐ三輪タイプの自転車)が届くのを待っているんです。少し前にハンドサイクルをレンタルしたところ、とても気に入ったので、ご両親は購入に踏み切ったそうです。そのハンドサイクルのお値段を聞いてびっくり
ハンドサイクルに乗ればグ~ンと世界が広がりますね。その世界はお金には代えられません

その後、イルカライブ館では、来年小学校に上がるYくんのお母さんと立ち話近々、学校とお話し合いがあるとのことでした。「学校には何から話せばいいの?」「先生にどこまでお願いできるの?」等、皆さんもわからないことだらけだったと(だと)思います。学校とのお話し合いについては、たんぽぽの皆さんにも色々とお話を伺ってきましたが、学校側の対応は千差万別。同じ市であっても学校によって対応が違うことがあったり(春レク報告からの脱線、お許しを。)
私は、就学前の学校との話し合いの場で、学校にお願いしたい事柄の一覧表を提出しました。(←今思うとかなり大胆!)その中で認めてもらえなかった事も少なくないですが、認められて良かったなと思う事を挙げますと。
◎生徒が使用しない職員トイレをオストメイト用のトイレに改修(←頼んでいないのにベッドまで取り付けられた)。
今、トイレには大きめの弾力性のあるマットを置かせてもらっていて(使わないときは壁に立てかけている)、そこに膝をつくように座って(立って?)自分でケアできるようにしています。まだ完全にはセルフケア出来ないのですけれども
◎学級運営をしっかりされる先生に担任になってもらえた(←これ、頼んで良かった!)。
この「どのようなことを学校と話せばいいのか」ということについて、6月に発行されるたんぽぽだよりにも書いてありますので、そちらも是非ご参考になさってください。

では、春レク報告にもどりましょう!
昼食はイルカライブ館で頂きました。横並びの椅子なので、交流しづらくなかったですか
子供達と言えば、小学生チームはゲームをしていたり。就学前のちびっこチームはパパやママと過ごしていたかな?ベビーカーの子も多かったので、イルカライブ館では身動きがとれなくて窮屈だったかも。中学生~社会人のお姉さん会員さん達は一緒におしゃべりできたでしょうか?大学生男子コンビは何を話していたのかな?

その後のイルカショー凄かったですね~。
須磨水族園縮小(0513)

解散前にみんなでパチリ。
須磨水族園縮小(0513-2)

以上、脱線多めの春レク報告でした。
次回は夏のレクリエーションです。楽しい企画がありますので是非ご参加くださいね。
CATEGORY : イベント
たんぽぽの会 総会が開催されました!
DATE : 2018-04-14-Sat
たんぽぽの会の皆さま

お元気ですか~?
今年は、桜の開花が例年より早かったですね
今春、我が家では、次男が小学校に入学をしたのですが、入学式の日には完全に葉桜になっていました
会員さんの中にも、入学や入社、進級、職場での異動、引っ越し等に伴って、慣れない環境に身を置いている方もおありかもしれませんね。
そのうち、今のバタバタした状態も落ち着いてくると思いますので、お互い、一日一日を乗り切っていきましょう

さて、平成30年3月25日(日)、芦屋市民センターにて総会が開催されました。
総会の出席者は大人16 名(内正会員12名)、子供9名でした。
また、お弁当を頂きながらの交流会には、大人12名、子供5名が、そして総会後の夕食会には、大人10名、小学生以下8名がご参加くださいました。

下に続きます総会の日の報告ブログの記事は、レクリエーションの開催に伴う業務を担当してくれている、会員のKさんが書いてくれました。
お忙しい中、ステキな記事をありがとうー
では、お楽しみください。

3月25日(日)、総会が終わりました(^^)

今年は芦屋市民センターを借りて行いました。参加者は会員本人含む大人16名+こども9名でした。

私も含め遠方からこられた方も多く、駅ですでにドキドキ…
あれ?
どっち?
コンビニで聞く??
まず、着かない(笑)
少し迷ったあと、スマートフォンのお力を借りて無事到着しました。

まずはお弁当囲んでワイワイ。
スーパーで色んなお弁当を買い、選ぶところからワイワイ♪

お弁当が終わると総会本番。
29年度の出来事や会計についての報告や、30年度の予定を話し合いました。

総会写真(1)

そして、おやつを囲んで近況報告。

手術を頑張る決心をした
何度も入院や検査を頑張った
卒業や入学
研究や仕事を頑張っている
などなど

私自身、社会に出て思うのは…
学校って大変!!
手術や検査や病気に関して色んな体験ももちろんなのですが、集団の中で過ごすのは本当にひと苦労。
ウン十年前には学生だったんだ私。

ストーマと生きてる者としては試験や集会の静けさ、給食も体育(鉄棒!プール!)も日々、みんなと一緒にいたい気持ちとしんどいなーやだなーと間で修行の日々だったなぁ。
(今は給食残すなとかないのかな?)
だから、学校にいってるだけで『頑張ってるぞー』って胸張ってねって今なら言える!

さて。総会ですが。
29年度中は新しい仲間が3人、賛助会員さんも増えました。会員は50人を越え、本当に大きな会になりました。

その分、行事にしても色々な工夫が必要になりつつあります。
バーベキューひとつにしても野菜切るだけでエライことに…など。
皆さんに『助けてー』と協力依頼をしながら進めていこうと言うことになりましたので、無理のない範囲でよろしくお願いいたしますね。
30年度も、春から早速イベントが控えております。今年も皆さんに楽しんでいただける会になりますように!!

お話の間、子ども達はといえば絵を描いたり折り紙をしたり、持ってきたゲーム(●イッチ!)で遊んだり。
総会(2)
人数は少なかったものの、時間が空いてもお構いなし!
良いですね(*^▽^)/★*☆♪
どんな話をしたのかな…?

以上、Kさんからの総会の日のご報告でした。ありがとうございました。
学校にいってるだけで『頑張ってるぞー』って胸張ってねって今なら言える!
←このお言葉、いろいろ考えさせられます。私には小学校2年生の息子(オストメイト)がおりますのでね。
息子が生まれたときは、「命さえあれば」と思っていましたが、命のありがたみって普段の生活ではあまり意識しない。だから、生きていることが当たり前になってくると、周りのお友達と比べて、出来ないことがあるとヤキモキしたりして。
学校生活が始まると、体(調)のことだって、キツイことがあるだろうと想像はできるのに、「もっと頑張りなさい」と言ったり、思ったりしてしまう。でも、ほんと、学校にいってるだけで、胸を張れるんですよね。
Kさんのお言葉、忘れないようにしたいです。Kさん、大事なことに気付かせてくれてありがとう

最後に、Kさんの家の近くに咲いていたたんぽぽ。

たんぽぽの会
CATEGORY : イベント
近畿小児ストーマ・排泄・創傷研究会と交流会が開催されました!
DATE : 2017-12-06-Wed
たんぽぽの会の皆さま

早いもので、今年も12月に入りました。
気付いたら秋が終わっていました…(涙)
このところ一気に冷え込んできましたが、皆さま体調を崩したりしていないですか?

2017年11月25日(土)、第28回近畿小児ストーマ・排泄・創傷研究会およびたんぽぽの会交流会+夕食会が開催されました。
まずは、ご参加くださった方々の人数です。
☆研究会 大人(高校生以上)26名 子ども(中学生以下)9名 ←たんぽぽの会単独の参加者数
☆交流会 大人23名 子ども9名
☆夕食会 大人 8名  子ども3名

ではここからは、研究会~交流会~夕食会のご報告です。今回は、副会長をしてくれている、会員のEちゃんが記事を書いてくれました♪試験があったりしてとても忙しい時期に、ありがとうございました!
では、お楽しみください。

研究会に参加されたのは、大人25名、子供9名、中高生1名の計35名です。

今年の講演では、20代の女性会員さんが、ご自身の体験談をお話ししてくださいました。

障がいによって制限されることがありながらも、できることに目を向け、自分のペースで過ごした学生時代のこと。社会にでると、人に優しくされることや弱さを見せることに抵抗があったり、ひとりの人としてでなく障がい者としてしか見てもらえない世の中に押しつぶされそうになることもあって…。それでも自分のやりたいことを見つけ、自分らしく生きている姿に、とても勇気づけられました。
最後はご自身で作られた曲も披露してくださりました!うるうるしたのは私だけじゃないはず(^^;)堂々と歌っている姿は本当に格好良く、素敵でした。

研究会後の交流会では、皆さんそれぞれの近況を報告してくださいました。
小さい会員さんたちの悩みを聞くと、あ~そんなこともあったなぁと懐かしくなります(笑)あの時は大変だったけれど、その経験が誰かの役に立つと思うと、悩んだり苦しんだことは無駄じゃなかったんだなと思えます。
また、今回は、素敵なパートナーと出会い結婚された会員さんや、社会に出てバリバリ働く会員さんのお話も聞くことができました!トラブルがあっても、どこかあっけらかんとしている先輩たちを見ると、私も「まぁ、なんとかなるかな」と思えるんですよね(笑)いつも一歩先を歩いてくれている先輩会員さんたちは、本当に心強い存在です。

夕食会は11名の参加でした。
人数が少ない分、じっくりお話ができたのではないでしょうか。今回は窪田先生も参加してくださり、貴重なお話をたくさん聞かせていただきました。印象的だったのは、病気に対する両親の想いや受け入れ方について。当然ですが、親には親の想いがあり、物心ついた時にはこの身体が当たり前だった私たちよりも、きっと何倍もの不安や悲しみがあったんだろうなと思います。それでも受け入れ、共に闘ってくれるお母さん、お父さんの存在は本当に頼もしくありがたいです。
あと、お母様方は周りにお構いなくデリケートな会話をなさってて、若者は若干引いてました(笑)でも、気を使わず、遠慮なしに会話できるのもたんぽぽの醍醐味ですよね!^^

同じストーマを持っていても、ひとりひとり悩んでいることや感じることは少しずつ違って…それでもたんぽぽの仲間が、それぞれの場で頑張っている姿を見るだけで励みになる、たんぽぽの会は本当に素敵だなと改めて思う冬レクでした^^

Eちゃんの記事はここまでです。Eちゃんの親御さんへの想いを読んでいたら、目頭が熱くなってしまいました。「親には親の想いがあり、物心ついた時にはこの身体が当たり前だった私たちよりも、きっと何倍もの不安や悲しみがあったんだろうなと思います。それでも受け入れ、共に闘ってくれるお母さん、お父さんの存在は本当に頼もしくありがたいです。」
Eちゃんのご両親を羨ましく思います。

最後に、交流会の時の写真をアップしておきますね。
IMG_1298b.jpg

IMG_1296b_20171206015821aad.jpg
久々の再会でもすぐに打ち解けて、楽しそうに遊んでいました。

たんぽぽの会の皆さま

2017年7月8日と9日、たんぽぽの会、夏のレクリエーションが神戸しあわせの村で開催されました。

まずは、ご参加してくださった方々の人数から。
初日のBBQには、大人(高校生以上)39名 中学生1名 子供(小学生以下)16名 (会員15名/21家族)にご参加いただき、
宿泊されたのは、大人(高校生以上)31名 中学生0名 子供(小学生以下)16名 (会員16名/17家族)でした。
そして2日間2名のサポーターさんが様々なお手伝いをしてくださいました。
サポーターさん、改めてありがとうございました。

さて、今回、夏レク報告ブログを書いてくださったのは、今年度就任された会長さんです。
では、下に続きます夏レク報告をお楽しみください。


7月8日~9日、たんぽぽの会夏のレクリエーションが行われました。
ギリギリまで雨予報が出ていて心配していましたが、運よく雨雲が無くなってくれたおかげで、たくさん外で楽しむことができて良かったです。

まずは恒例のバーベキュー!但馬牛おいしかったですね~。
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おなかいっぱいになったあとはスイカ割りです。最後スイカではなく棒がへし折れた時には爆笑でしたね。甘くておいしいスイカでした!
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撮影に来てくれたSさん、Nさんからシャボン玉などのおもちゃを差し入れていただきまして、子供たち、お二人にちゃっかりたくさん遊んでいただきました。
お父さんお母さんたちは、それぞれの席で食べながら飲みながら色んなお話ができましたね。
今回、成人したお姉さんたち、その親御さんたちが参加してくれまして、ちびっこの子育て真っ最中の私達には、先輩たちとの交流は、とてもありがたかったです。

バーベキュー終了後、宿泊施設に移動して、村中医療器さんの企業展示です。
あんなにたくさんの色々なメーカーのパウチ、その関連商品が一斉に並んでいると、スゴイ…こんなに種類があるんだと改めてびっくりします。使い方など丁寧に説明していただき、また、アドバイスもいただきました。たくさんのサンプル、活用させていただきます。ありがとうございました。
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次は、WOC看護師Kさんによるストーマ勉強会です。
「ストーマケアに必要な知識・基本的なストーマケアのおさらい・災害時の対応」について、スライドを使ってわかりやすくお話していただきました。
毎日ケアを行っている私たちですが、なかなかわかっていないことも多いんだなと思います。
また、ストーマケアの方法だけではなく、例えばパウチゴミの捨て方とその理由、それから災害時に困らないための準備についてなど、普段の生活の中での心掛け・心構えについてのお話は、とても勉強になりました。ありがとうございました。


夕食後は、みんなで花火大会!たくさんの花火、見事やりつくしましたね。
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煙と汗まみれでしたが、大きなお風呂でさっぱりしました!
入浴後は、子供たちは、サポーターさん、お姉さん会員さんたちに遊んでいただき、ビンゴゲーム、クラフトなどで楽しみました。
お母さんたちは、ゆっくり交流会です。
今回の交流会、お姉さん、お兄さんが親子で参加してくれました。
うらやましいですね~うちもあんなお姉さん、お兄さんのように成長してくれればいいな~と思います!
色々な年代の会員さんがいるたんぽぽの会ですが、それぞれの年代によって、困っていること、悩んでいることは様々ありまして、まだまだこれから子育てが続く私達にはとても貴重なお話です。でもそれだけではなく、面白い話、嬉しい話もたくさんありますよね~!ご近所のママ友とはなかなか共有できないことをみんなでじっくり話せる機会があるなんて、とてもすばらしい!といつも思います。
ついつい遅くまで交流してしまいました…


2日目、朝ごはんの後は、去年盛り上がった新聞ゲームです!
じゃんけん係のMちゃん、じゃんけん弱い疑惑の中(笑)、おんぶ、抱っこで、みんな必死にかじりついていましたが、今年はサポーターお姉さんとちびっこ女子チームの圧勝でしたね!
IMG_4646s.jpg

最後はみんなで記念撮影、あっという間の2日間でした。
IMG_4655s.jpg

今回はサポーターさんの参加が2名だったため、とても大変だったと思いますが、小さい子供たちがすっかりなついて、たくさん面倒をみていただきました。また、会員のお姉さん、お兄さんが、ずっと子供たちと遊んでくれましたね。

おかげさまで事故もなく、楽しく過ごすことができました。
お父さんお母さんたち、また、ご協力いただいた皆様、2日間ありがとうございました!


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